اذعان مدیران انجمن های بیماران خاص به مدیریت بحران وزارت بهداشت در جنگ ۴۰ روزه:
با وجود تحریمها هیچ کمبود دارویی نداشتیم
جنگ تحمیلی سوم که بیش از شصت روز از آغاز آن میگذرد، می توانست فشار سنگینی برای خانوادههایی که نیاز به دارو داشتند، ایجاد کند. مشکلاتی که رهبر شهیدمان هم بر حل آن تأکید داشتند و فرمودند: «باید کاری کنیم که بیماران جز رنج بیماری درد و دغدغه دیگری نداشته باشند.»
محدثه جعفری، گروه اجتماعی: در حال حاضر با وقوع جنگ تحمیلی و تحریم های ظالمانه سبب بروز مشکلاتی برای بیماران شده است. تحریم هایی که به گفته آمریکاییها، شاید شامل دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نشود اما با توجه به تحریم بودن بانکها و شرکتهای ایرانی عملاً راه برای وارد کردن محصولات سلامتمحور بسته است. موضوعی که احمد قویدل پیشکسوت بیماران خاص کشور در نشست خبری به آن اشاره میکند و میگوید: «بیماران خاص سالهاست در رنج دروغهای آمریکا به مجامع بینالمللی میسوزند و میسازند. آنها همیشه به ظاهر میگویند، داروهای بیماران خاص شامل تحریمها نیست، اما در واقعیت داروهای ما را تحریم کردهاند.
مشکلات بیماران خاص منوط به شرایط جنگی نمی شود و قبل از جنگ هم وجود داشت اما با جنگ های تحمیلی ۱۲ روزه و رمضان اوضاع برای بیماران بدتر شده است.» تحریمهای ناجوانمردانه آمریکا علیه کشورمان از زمانی که برجام زیر پا گذاشته شد، تأثیراش را بیشتر روی بیماران گذاشته است. به گفته یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی از سال ۹۷ تاکنون به علت نرسیدن داروهای خاص این بیماری به کشور، بیش از ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی جانشان را از دست دادهاند.
روز گذشته نشست خبری انجمن های بیماران خاص در خانه «ای بی»(بیماران پروانهای) برگزار شد تا به بررسی ابعاد تأثیرات جنگ و تحریمهای ظالمانه بر روند درمانی بیماران بپردازند. عبدالحسین هوشمند، عضو هیأت مدیره انجمن بیماران «اماس» در این نشست درباره وضعیت این گروه از بیماران در شرایط جنگی کشور گفت: «در حال حاضر انجمن بیماران «اماس» با ۵۶ نمایندگی در کشور فعال است و به حدود ۱۲۰ هزار بیمار مبتلا به MS خدمات می دهد که دوسومشان را زنان تشکیل میدهند. با توجه به پایشی که انجام شده در حال حاضر بیشترین مبتلایان به این بیماری با آمار حدود ۴۲ هزار نفری در تهران ساکن هستند و استانهای فارس، اصفهان، آذربایجان شرقی و خراسان رضوی به ترتیب بیشترین بیماران مبتلا به «اماس» را دارند.»
او درباره مشکلات پیش روی این بیماران توضیح داد: «بیماران «ام اس» با چالشهای متعددی روبهرو هستند؛ از جمله تشخیص، درمان، مسائل اقتصادی، فرهنگی، اشتغال و... که به زمان جنگ اخیر هم مرتبط نمیشوند، چون سالهاست که به لحاظ طبی و درمانی با این چالشها روبهرو هستند. اما جنگ تحمیلی رمضان این مشکلات را تشدید کرده است. متأسفانه هنوز دلیل قطعی برای ابتلا به این بیماری و درمان آن وجود ندارد و بیشترجوانان را درگیر می کند، اما موضوعاتی مانند استرس و نگرانی به ابتلای آن دامن میزند و حالا جنگ و اثرات آن چالشهای این بیماران را افزایش داده است، به طوری که استرسهای جنگ ۱۲ روزه و جنگ رمضان حدود ۳۰ درصد مراجعات به مراکز درمانی را افزایش داده است. با تمام این اوصاف، سعی کردهایم در بحران اخیر بیماران برای تأمین دارو دچار نگرانی نشوند و برای مدیریت بهتر امکان تماسهای تلفنی با ایجاد فضای مجازی برای برقراری ارتباط با بیماران «ام اس» را فراهم کردیم تا مشاوره دارویی را دریافت و راحتتر به روانشناسان دسترسی پیدا کنند.»
عضو هیأت مدیره انجمن بیماران «اماس» با اشاره به مورد اصابت قرار گرفتن انبار داروهای بیماران خاص در همدان گفت: «این موضوع با اینکه به سرعت توسط وزارت بهداشت مدیریت شد، اما در بازه زمانی مشکلاتی را برای بیماران همدان و کرمانشاه ایجاد کرد. اما چون بیش از ۹۰ درصد داروی بیماران «اماس» تولید داخل است و حدود ۹۵ درصد بیماران تحت پوشش داروهای داخلی هستند، مشکلات خاصی از لحاظ کمبود دارو در دوران جنگ اخیر تجربه نکردیم.» هوشمند درباره ارائه بستههای حمایتی برای بیماران «ام اس» می گوید: «در دوران جنگ بسته خدمتی برای بیماران خاص و بیماران «اماس» از طرف وزارت بهداشت تعریف شد که در سه بخش هزینهها تأمین می شد؛ اول تعهد بیمههای پایه، دوم صندوق بیماران خاص و بخش سوم را هم وزارت بهداشت و دانشگاههای علوم پزشکی عهدهدار شدند. ناگفته نماند، داروهای داخلی عموماً برای بیماران «اماس» رایگان هستند بجز یکی دو قلم دارو که آن هم قیمت چندانی ندارد. اما در بخش داروهای خارجی با توجه به افزایش قیمتی که داشتهاند، بیماران دچار چالش شدهاند که مصرف داروهای خارجی در کشور محدود است به همین دلیل هیچ گزارشی در مورد کمبود داروی «اماس» تا امروز وجود نداشته است.»
تحریم جان ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی را گرفت
با وجود غربالگریهای پیش از ازدواج سالانه شاهد تولد ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور هستیم، اما اگر همین غربالگریها وجود نداشت این رقم به تولد ۱۲۰۰ نوزاد هم میرسید. یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی در این نشست با اشاره به این موضوع درباره شرایط این گروه از بیماران خاص کشور گفت: «حدود ۴۱ سال است که انجمن تالاسمی فعال شده است. بر اساس آمارهای ما در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور زندگی میکنند و بیشتر آنها در حاشیه دریاها ساکن هستند و عمدتاً کانونهای شیوع تالاسمی در مناطق شمالی و جنوبی کشور متمرکز است. در میان استانهای کشور، سیستان و بلوچستان با سه هزارو ۷۱۰ بیمار بیشترین مبتلا را دارد؛ استانهای خوزستان، مازندران، فارس، هرمزگان و گیلان به ترتیب در ردههای بعدی هستند. همچنین استان تهران به علت مهاجر پذیر بودن، بیش از سه هزار بیمار مبتلا به تالاسمی دارد.»
به گفته عرب، جنگ برای بیماران خاص بهویژه مبتلایان به تالاسمی از ۱۸ اردیبهشتماه ۱۳۹۷ و همزمان با خروج آمریکا از برجام آغاز شد و تا امروز بیش از ۱۵۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی جانشان را به علت تحریم مستقیم دارو از دست دادهاند. او گفت: «به همین دلیل از آن تاریخ به بعد شکایتهای متعددی در شورای حقوق بشر، سازمان ملل، دادگاه آمریکایی و... انجام دادهایم، چون تحریمهای ظالمانه آمریکا باعث شد داروهای جدید تالاسمی که تأثیر بسیاری روی بیمارانش دارد به دست ما نرسند. در حال حاضر داروهای جدید و روشهای ژندرمانی در کشورهای دیگر برای افراد مبتلا به تالاسمی وجود دارد که در اختیار ما نمیگذارند.»
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه ۳۰ درصد خونهای اهدایی کشور به بیماران تالاسمی اختصاص پیدا میکند، توضیح داد: «شرایط جنگی اخیر استرس زیادی به بیماران تالاسمی وارد کرده و همین موضوع باعث شده بیماران دچار افت هموگلوبین شوند و به اجبار خون بیشتری تزریق کنند. این مسأله باعث ایجاد لختههای خونی در رگهایشان میشود که در نهایت منجر به بروز سکته قلبی و مغزی در بیماران خواهد شد.
در ایام جنگ که پروازها لغو شده بودند، برای انتقال خون از طریق هوایی به استانها، مشکلات متعددی داشتیم اما مردم استانها بهویژه در سیستان و بلوچستان با اهدای خون در این ایام سنگ تمام گذاشتند و اجازه ندادند کمبودی در شرایط بحرانی احساس کنیم.»
او با بیان اینکه سالانه ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی با وجود غربالگریهای پیش از ازدواج متولد میشوند، گفت: «دولت بابت هر بیمار تالاسمی سالانه حدود ۷۰۰ میلیون تومان هزینه میکند، البته این رقم برای سال ۱۴۰۴ بوده که در سال جدید قطعاً عدد بیشتری خواهد بود. این عدد درحالی مطرح است که حدود۸۰ درصد داروی بیماران تالاسمی تولید داخل است.»
۵۰ درصد بیماران هموفیلی از داروی داخلی استفاده می کنند
کانون هموفیلی ایران با ۳۲ دفتر نمایندگی در کشور سالهاست که برای حمایت از حقوق این گروه از بیماران تلاش میکند. همچنین برای سهولت خدماترسانی درمانگاه جامعی هم در تهران بنا کرده و با در نظر گرفتن خوابگاهی برای بیماران شهرستانی شرایطی فراهم آورده است که بخشی از بیماران شهرستانی بتوانند در تهران برای دریافت خدمات درمانی مستقر شوند. معصومه صادقزاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه ۱۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور زندگی میکنند، گفت: «هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئینهای کافی (فاکتورهای انعقاد)، که مانع از لخته شدن خون به طور عادی در بدن شود، رخ میدهد و بیمار مبتلا به هموفیلی در صورت دچار شدن به آسیبدیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی میکند. هموفیلی به کمبود ۱۳ فاکتور انعقادی در بدن اطلاق میشود که مهمترین آن فاکتور ۸ و ۹ است.
با وجود ادعای خزانهداری آمریکا مبنی بر تحریم نبودن دارو، وقتی بانکها، بیمههای باربری، اشخاص و... تحریم باشند، عملاً امکان واردات دارو وجود ندارد. قبل از این بحران، سه دارو که شامل فاکتور ۱، ۱۳ و هیومیت است به دلیل تحریم بانکی در کشور موجود نبود. به همین دلیل بیماران ما مجبور شدند به درمانهای قدیمی بازگردند؛ درمانهایی که کیفیت زندگی افراد را تحت تأثیر قرار میدهد، چون داروهای نوین این فرصت را به بیماران میدهد تا درمانشان را در منزل انجام بدهند.» صادقزاده با بیان اینکه بیماران ما وقتی دچار استرس میشوند خونریزیهای مکرر دارند، توضیح میدهد: «مشکلاتی مثل جنگ هم بر این بیماران آثار مستقیم و غیرمستقیم دارد. اما موضوع مهم در شرایط جنگی، پدافند غیرعامل یعنی تأمین دارو برای شرایط خاص است.
در این مورد وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون بسیار مثبت عمل کردند و با تأمین نیاز بیماران شرایط سختی را در جنگ اخیر تجربه نکردیم. بیماران در این دوران سهمیهبندی دارویی شدند و توانستیم با کمک مسئولان وزارت بهداشت سهیه دارویی اسفند و فروردین ماه را در اختیارشان قرار بدهیم تا استرس دسترسی به دارو در این دوران نداشته باشند.» مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه داروهای هموفیلی فاکتور ۸و ۷ را سه شرکت داخلی تولید و تأمین میکنند، گفت: «حدود ۵۰ درصد داروهای این بیماری تولید داخلی هستند و بیشتر مصرف بیماران نیز داروهای ایرانی است که با توجه به پوشش بیمهای داروهای خاص، بیماران هزینه زیادی برای دارو پرداخت نمیکنند.
البته یک روش درمانی جدید دارویی به نام Hemlibra - داروی نسخهای که برای پیشگیری یا کاهش دفعات خونریزی در بزرگسالان و کودکان مبتلا به هموفیلیA با یا بدون مهارکنندههای فاکتور VIII مصرف میشود - وجود دارد که بخشی از این هزینهها حدود یک درصد خارج از پوشش بیمهای است و خود انجمن آن را پرداخت میکند.»
۱۲۰۰ نفر به بیماری پروانهای مبتلا هستند
تحریمهای بانکی اثر مستقیمی بر بیماران پروانهای بهویژه در تأمین پانسمانهای خاص آنها گذاشته است. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه «ایبی» (بیماران پروانهای) با اشاره به اینکه از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر به بیماری پروانهای مبتلا میشود، گفت: «۱۲۰۰نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند که چالش جدی برای تهیه پانسمان آنها به واسطه تحریمها وجود دارد. پانسمانی که برای این گروه از بیماران استفاده میشود فناوری خاصی دارد به طوری که ۱۸۰ کشور از محصول یک شرکت در سوئد برای بیماران پروانهای استفاده میکنند. یعنی جایگزینی برای آن وجود ندارد که وقتی سوئد فروش محصولش را به ایران قطع کرد از شرکت دیگری تهیه کنیم.
با خروج آمریکا از برجام این شرکت سوئدی دیگر پانسمان هایش را به ایران نداد وقتی علت این اقدام را از شرکت جویا شدیم، گفتند: «ایران در لیست تحریمهای آمریکا قرار دارد. کودکان مبتلا به «ای بی» پوستشان جمع میشود و به پانسمان نیاز دارند اما از ترامپ و آمریکایی که کودکان میناب را هدف قرار میدهند، چگونه باید انتظار داشته باشیم که کودکان بیمار را با تحریم هدف قرار ندهند.»
او با بیان اینکه در ایام جنگ بالغ بر ۲۰ هزار بسته دارویی و پانسمان برای بچهها از طریق پست ارسال شده است، توضیح داد: «پزشکان ایرانی با کمترین دستمزد و توقع در کنار بیماران ما هستند و خوشبختانه در بعد دارو هم به داروهای خارجی نیاز نداریم و مکملها و داروهای مورد نیاز بیماران در داخل تولید میشود. ناگفته نماند با وجود تمام مشکلاتی که در تهیه پانسمان وارداتی داریم، اما میزان مناسبی از آن در انبارها موجود است و خانوادههای دارای بیمار پروانهای نگران نباشند.»
انتهای پیام/