۹۵ درصد بیماران «ای بی» حاصل ازدواج فامیلی

ایران آنلاین: حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی افزود: بر اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری «ای‌بی» (اپیدرمولایزیس بولوزا) مبتلا باشد بر این اساس در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر از هموطنان به این بیماری مبتلا هستند.

به گزارش ایرنا، وی تاکید کرد: این افراد به‌ صورت مستقیم از خانه بیماران «ای‌بی» خدمات، دارو و پانسمان دریافت می‌کنند و تلاش ما بر این است که سایر مبتلایان احتمالی در اقصی نقاط کشور نیز شناسایی و تحت حمایت قرار گیرند.

وی در پاسخ به اینکه این بیماری یک اختلال ژنتیکی پوستی است و ۹۵ درصد از بیماران شناخته شده نتیجه ازدواج های فامیلی است، آیا می شود با انجام آزمایش ها و غربالگری از تولد چنین فرزندانی جلوگیری کرد؟ گفت: متاسفانه علم پزشکی در کشور ما و تا جایی که من اطلاع دارم در جهان به شکلی توسعه نیافته که از طریق آزمایش و یا غربالگری هایی بشود قبل از تولد، بیماری «ای بی» را شناسایی کرد.

مدیر عامل خانه «ای بی» تاکید کرد: برای اینکه زوجی قبل از ازدواج بدانند که دارای فرزندی سالم خواهند شد، می بایست حدود ۵۰ نوع آزمایش انجام دهند و نتایج آن احصا شود، البته در بروز برخی از بیماری ها نیز این نتایج درست نیست یا پاسخ آن صدردرصدی نیست.

وی با بیان اینکه در برخی از تبلیغات ادعا می شود با انجام آزمایش هایی در آزمایشگاه ها و پاتولوژی می توان این بیماری را قبل از ازدواج یا قبل از تولد کودک تشخیص داد، تصریح کرد: نباید اینگونه تبلیغات را باور کرد.

هاشمی گفت: اگر افرادی ادعا می کنند که با انجام آزمایش هایی می توان این بیماری را قبل از ازدواج زوج ها تشخیص داد، با قاطعیت می گویم چنین چیزی ممکن نیست چرا که من سال ها به واسطه کاری که انجام می دهم و تحقیقاتی که کرده ام می دانم این امر امکان پذیر نیست، چون هنوز علت اصلی این بیماری مشخص نشده است، اگر علت آن مشخص بود حتما دارو و درمانش پیدا می شد.

وی گفت: فرزند من ۲۴ ساله و مبتلا به بیماری «ای بی» است، ازدواج ما هم ازدواج فامیلی بود، بعد از اینکه متوجه شدیم که دخترم مبتلا به «ای بی» است دیگر بچه دار نشدیم.

مدیر عامل خانه «ای بی» به جوانان توصیه کرد که در ازدواج فامیلی حتما دقت لازم را داشته باشند و حتما به گذشته فامیلی خود و سوابق بیماری ها دقت کنند و چنانچه در بین خویشاوندان خود مواردی از بیماری های خاص و ژنتیکی داشته باشند با آگاهی کامل ازدواج کنند تا موجب به دنیا آمدن فرزندانی بیمار نشوند.

وی در پاسخ به اینکه عموما ازدواج فامیلی در استان هایی چون سیستان و بلوچستان و هرمزگان بیشتر است بنابراین باید تعداد بیماران «ای بی» هم در این استان ها بیشتر باشد، گفت: البته تعداد این بیماران در این استان ها زیاد است، اما از نظر آماری شمار این بیماران به واسطه اینکه تهران مهاجرپذیر است و دارای امکانات بیشتر درمانی است، بیشتر است.

هاشمی تاکیدکرد: جوانان برای ازدواج و فرزندآوری به وضعیت سلامت خویشاوندان خود و همسرشان دقت کنند، در حال حاضر بین مبتلایان به «ای بی» خانواده های داریم که چهار بیمار دارند ، ۳۷ خانواده دارای سه بیمار و نزدیک به ۱۰۰ خانواده ۲ بیمار «ای بی» دارند، تاکید می شود چنانچه خانواده ای متوجه شد که فرزند اول دچار بیماری است باید دقت بیشتری کند و از تولد فرزند دیگر که احتمالا مبتلا باشد، جلوگیری کند.